Photo d’illustration.
Pour cette Journée mondiale de sensibilisation à la trisomie 21, nous avions envie de laisser la parole à une famille. Qui d’autre pourrait trouver les mots justes pour parler d’une vie rythmée par un chromosome de plus ? Devenir parents, c’est parfois différent de tout ce que l’on pouvait s’imaginer …
C’est installée confortablement dans une véranda baignée des premiers rayons de soleil de l’année que Laura nous reçoit. Maman de deux grands jeunes hommes, elle se souvient de son parcours et de son combat mené pour que Léo, 20 ans, puisse grandir et s’épanouir en dépit de sa particularité : un chromosome de plus qui allait chambouler bien des projets. Nous vous laissons lire l’histoire qu’elle a bien voulu nous raconter.
Au début, il y avait un projet
Lorsque j’ai rencontré le papa de Léo, nous avons très vite su que nous voulions fonder une famille.
Apprendre ma grossesse fut une réelle joie et ce furent 9 mois de bonheur. Bien sûr, il n’y avait aucune raison pour que j’échappe aux désagréments bien connus des femmes enceintes. Mais en dehors de cela, aucune difficulté. Comme tous les parents du monde, nous nous sommes projetés, nous avons rêvé notre enfant, nous avons préparé sa chambre, …
C’est remplis de certitudes et de doux rêves que nous nous sommes rendus à la maternité. Nous n’avions qu’une envie, rencontrer notre Léo et débuter cette vie de famille qui nous tendait les bras.
Et là, on découvre que devenir parents c’est parfois différent
Très vite, les premiers soupçons de trisomie sont apparus.
Nous avons accueilli Léo dans un bouleversement d’émotions allant de la joie à la certitude de l’amour infini, en passant par les questionnements et l’inquiétude.
Les médecins sont venus nous voir, nous ont parlé de diagnostics, d’examens complémentaires, de prise en charge. En gros, ils sont venus nous annoncer ce que serait notre vie de parents. Nous venions de passer de la catégorie « jeunes parents » à la catégorie « jeunes parents d’un enfant différent ».
Sur le coup, c’est une vie rêvée et imaginée qui s’effondre. C’est aussi toute une nouvelle vie à imaginer et projeter, en se rappelant en boucle que « ça va aller ». Mais ce qui fut compliqué à gérer, émotionnellement parlant, c’est le sentiment d’échec. Qu’est-ce que j’ai fait de mal pour que cela arrive à mon enfant ? Il ne faut pas oublier que Léo est né il y a 20 ans ! Et que nous n’étions pas aussi loin dans la prise en charge d’un enfant en situation de handicap et de sa famille ! Parce que oui mon Léo, mon enfant, est né à une époque où on parlait de mongolisme … Comme cela est dur à entendre.
Après l’effervescence, vient la résilience
Après la naissance, passé le branle-bas de combat post-natal, nous avons été livrés à nous-même. Les visites chez les pédiatres et autres médecins étaient pénibles. Et puis, au fil du temps, on a fait des rencontres et on a appris à se débrouiller seuls. On a aussi découvert des structures existantes, centres de logopédie, journées multidisciplinaires des Cliniques Saint-Luc, colloques, …
Le but de notre vie était on ne peut plus simple : trouver de l’aide et chercher le meilleur pour notre enfant. C’était vraiment (et parfois encore aujourd’hui), se battre en permanence pour son bien-être.
Léo a grandi. Il est devenu grand-frère, et un merveilleux grand-frère. Sacha, lui, a toujours fait en sorte d’inclure naturellement son grand-frère dans ces jeux. Leur relation est unique, faite de véritables sentiments et d’insouciance. Mais au fil du temps, l’évidence nous est sautée aux yeux. Léo ne deviendrait pas le grand-frère protecteur comme le voudrait la logique des choses.
La tendance s’inverse au fil des ans, aussi mal que cela puisse faire. À présent, c’est Sacha qui protège, qui pense à l’avenir. Et pour nous, parents, cela n’est pas évident. Ce n’est pas évident d’accepter de mettre une partie de la responsabilité du futur de Léo sur les épaules de son petit frère !
Léo grandit, nous aussi
En tant que parents d’un enfant différent, on doit souvent faire face à des stéréotypes et à des préjugés qui persistent dans la société. On doit lutter pour que notre enfant soit pleinement inclus dans la communauté, qu’il ait accès à une éducation de qualité et qu’il puisse réaliser son plein potentiel, quel qu’il soit.
Ce n’est pas facile !
En ce qui concerne Léo, sa vie nous parait heureuse. Il est bien intégré au sein de la Résidence, nous avons de très bons échos de la part des bénéficiaires et de l’équipe éducative. Il participe aux activités (hippo thérapie, piscine, danse, vacances…) et il rend son entourage heureux, nous sommes très fiers de lui !
Cependant, même si les choses évoluent pour les adultes en situation de handicap, notre quotidien reste de se battre pour son bien-être. Pour l’instant, nous avons un moment de répit, car il est dans une Résidence formidable, avec une équipe multidisciplinaire qui est aux petits soins.
Nous tenons plus que tout à ce qu’il soit respecté pour ce qu’il est, qu’il puisse toujours être heureux, avoir un bon environnement social, des contacts, …
Est-il vraiment heureux ? Réalise-t-il ses projets ? C’est difficile à dire dans la mesure où il est non verbal. On envisage pour lui, on ressent qu’il est heureux à la Résidence, on ressent qu’il est heureux de rentrer le week-end, … Nous sommes dans une certaine routine qui semble lui convenir.
Notre seule certitude ? Le contact avec des jeunes de son âge, l’équipe éducative, les activités le font avancer. Voir ses grands-parents, aller manger chez Pizza-Hut les vendredis soir, … Sont les petits plaisirs de la vie qui lui plaisent.
Devenir parents c’est parfois différent, et pourtant …
Si je devais résumer notre histoire, je parlerais d’un parcours fait de défis et de victoires aussi !
En famille, nous avons dû apprendre à faire face à des stéréotypes, des préjugés, qui malheureusement sont encore bien présents dans la société actuelle. Chaque jour, comme beaucoup de familles, nous continuerons de lutter pour que notre enfant soit pleinement inclus dans la communauté. Nous continuerons de tout donner pour qu’il continue d’avoir droit à un accompagnement optimal et qu’il puisse réaliser pleinement son potentiel.
